La Fédération
Internationale
Créée le 03 octobre 2020, BBS International est une fédération qui permet de collaborer à l'échelle mondiale, d'unir les efforts, de recueillir et de publier des informations sur la maladie, d'accroître la coopération en réseau, d'améliorer la recherche en évitant les duplications inutiles. Les membres sont des organisations nationales de patients représentant les patients et leurs familles touchés par le BBS. Ensemble, ils sont la voix d'environ 40 000 patients dans le monde.
(MAJ Sept 2022) : A ce jour 5 pays ont répondu favorablement à notre proposition de collaboration :
USA
PAYS-BAS
ANGLETERRE
italie
ALLEMAGNE
Les missions de la Fédération
RESEAUTER
Trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS.
COORDONNER
Coordonner les efforts de recherche à l'échelle internationale.
promouvoIR
Promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international.
FACILITER
Faciliter et promouvoir la communication entre les différents pays.
Véronique HELOIR
Présidente
FRANCE
Francis LESTEL
Vice-président
FRANCE
Dawn HATCHER
Secrétaire
ITALIE
Grégory BOUETEL
Trésorier
FRANCE
Les représentants
de la Fédération
BBS Global Day
La Journée mondiale du BBS (#BBSGlobalDay) est un effort de coopération, coordonné par BBS International, avec le soutien des organisations familiales du BBS en France, en Italie, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Amérique du Nord.
Ensemble, nous agissons pour faire connaître le BBS et accélérer la recherche et les soins pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Bardet-Biedl dans le monde.
Cette journée a lieu le 24 septembre 2022
EN FRANCE, nous souhaitons sensibiliser au syndrome à travers le monde en partageant nos photos sur un visuel commun ! Chaque jour, nous ferons passer plusieurs visuels accompagnés d'un texte de sensibilisation au syndrome.
L'objectif :
Avoir des photos venant de plein de pays, connaître de nouvelles personnes, nous connecter ensemble et faire une grande fresque mondiale colorée BBS !
Nous comptons sur vous pour nous envoyer vos photos ou celles de vos enfants atteints du syndrome BBS pour rejoindre le mouvement et être plus forts, ensemble !
Envoyez vos photos à : presidencebbs@gmail.com
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AUX ETATS-UNIS, vous pouvez partager une activité lors de cette journée internationale en rejoignant des familles du monde entier qui s'engagent à marcher, courir ou faire du vélo pour soutenir BBS !
L'association américaine encourage tous les membres de la communauté BBS, où qu'ils soient, à aller faire une promenade pour attirer l'attention sur BBS. Tout ce que vous avez à faire est de vous inscrire sur la page BBS Global Day ( https://www.bardetbiedl.org/bbs-global-day ), et de dire jusqu'où vous allez marcher. Tous les kilomètres parcourus seront additionnés pour montrer jusqu'où nous sommes arrivés en tant que communauté BBS !
Pour en savoir plus et promettre vos miles, visitez : https://www.bardetbiedl.org/bbs-global-day
Comment soutenir la journée mondiale du BBS ?
Faites passer le message : postez sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #BBSGlobalDay. Dites à vos réseaux pourquoi l'accélération de la recherche et du traitement de la maladie de BBS est importante pour vous.
Collectez des fonds : faites un don, petit ou grand peu importe ! et encouragez les autres à faire de même via l'icône ci-dessous. Vous contribuerez ainsi à faire grandir notre fédération et à porter ses actions et ses projets de par le monde.
Vous pouvez agir tout au long de l'année que ce soit par vos dons ou pourquoi pas dans l'organisation d'événements sportifs, culturels ou en fabriquant de belles choses à vendre dont les bénéfices contribueraient au développement de la Fédération.
FAITES LA DIFFÉRENCE DÈS AUJOURD'HUI !
Pour plus d'informations, contactez-nous :
Retrouvez les archives des lettres info internationales
Une compilation, en français, des différentes nouvelles et avancées concernant le syndrome en France et à l'Etranger. (Articles parus sur Internet ou dans la Presse entre 2008 et 2020).
Rédacteur et traducteur : Francis LESTEL (sous réserve d’éventuelles erreurs de l’article originel ou de la traduction).
