Les statuts de l'association
Artikel 1 - Verfassung und Name
Zwischen den Mitgliedern dieser Satzung wird ein Verein nach dem Gesetz vom 1. Juli 1901 und diesen Antragstexten unter dem Titel „VEREIN BARDET-BIEDL (BBS)“ gegründet.
Artikel 2 - Zweck
Dieser Verein hat zum Ziel:
zusammenzubringen, über ihre Rechte, über den Stand der Forschung zu informieren, Menschen, die an oder ein oder mehrere Familienmitglieder leiden, leiden unter dem Syndrom der seltenen genetischen Krankheit Bardet biedl (BBS), insbesondere in Verbindung mit dem Wissenschaftlichen Beirat,
ein Raum für Diskussion, Austausch zwischen Familien und Solidarität zu sein,
um Familien mit Bardet-Biedl-Syndrom technische und moralische Hilfe zu leisten,
die Öffentlichkeit, die Ärzteschaft sowie die Gesundheits- und Sozialbehörden zu informieren, insbesondere um den Stand der wissenschaftlichen und medizinischen Erkenntnisse zu verbessern, das Bardet-Biedl-Syndrom bekannt zu machen und anzuerkennen,
zur medizinischen Forschung und zur Verbesserung der Pflegepraxis im Zusammenhang mit dem Bardet-Biedl-Syndrom beizutragen.
Artikel 3 - Hauptsitz
Der Hauptsitz befindet sich in 3 route des Essarts, 26240 SAINT-UZE. Sie kann durch einfachen Beschluss des Vorstandes übertragen werden.
Artikel 4 - Dauer der Assoziation
Die Dauer des Vereins ist unbefristet.
Artikel 5 - Zusammensetzung des Vereins
Der Verein besteht aus aktiven Mitgliedern. Aktive Mitglieder sind diejenigen, die mit ihrem Jahresabonnement auf dem Laufenden sind.
Er besteht auch aus Ehrenmitgliedern, die auf Vorschlag des Vorstandes und von der Zahlung eines Mitgliedsbeitrages befreit werden.
Er setzt sich aus Gönnern zusammen, deren Spenden unabhängig von der Höhe berücksichtigt werden.
Artikel 6 - Aufnahme und Mitgliedschaft
Um dem Verein beizutreten, müssen Sie sich an diese Satzung halten und den Mitgliedsbeitrag entrichten, dessen Höhe jährlich von der Mitgliederversammlung festgelegt wird. Der Vorstand wird in der Lage sein, Mitgliedschaften abzulehnen, ohne dass die Entscheidung bei den interessierten Kreisen begründet wird.
Artikel 7 - Verlust des Status als aktives Mitglied
Die Qualität des aktiven Mitglieds geht verloren durch:
der Rücktritt oder die Nichterneuerung des Beitrags,
der Tod
vom Verwaltungsrat ausgesprochene Kündigung aus schwerwiegenden Gründen.
Artikel 8 - Wissenschaftlicher Ausschuss
Dem Verein ist ein wissenschaftlicher Beirat angegliedert. Seine Aufgabe besteht darin, Meinungen oder Empfehlungen zur Versorgung von Patienten abzugeben und Informationen über die Forschung bereitzustellen. Sie sind dem Verein ehrenamtlich angeschlossen und somit nicht beitragspflichtig.
Artikel 9 - Ressourcen des Vereins
Die Mittel des Vereins bestehen aus:
Beiträge;
der Verkauf von Produkten;
Dienstleistungen oder Leistungen des Vereins;
Zuschüsse vom Land, von Regionen, Departementen, Gemeinden, Gruppen oder verschiedenen Institutionen;
Spenden und Vermächtnisse;
jede andere Ressource, die nicht gegen die geltenden Regeln verstößt
Artikel 10 - Die ordentliche Generalversammlung
Die ordentliche Mitgliederversammlung tritt mindestens einmal im Jahr zusammen und umfasst alle Mitglieder des Vereins, die mit ihrer Mitgliedschaft auf dem Laufenden sind.
Mindestens fünfzehn Tage vor dem festgesetzten Termin werden die Mitglieder des Vereins vom Präsidenten einberufen und die Tagesordnung auf die Einberufungen geschrieben.
Die Generalversammlung beschließt nach Beratung über den Moral- und Tätigkeitsbericht sowie über die Jahresrechnung. Es berät über zukünftige Richtungen.
Er sieht die Ernennung oder Erneuerung der Mitglieder des Verwaltungsrates vor.
Er legt auch die Höhe des jährlichen Mitgliedsbeitrags fest.
Die Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden mit der Mehrheit der anwesenden oder vertretenen Mitglieder gefasst.
Die Stimmrechtsvertretung eines anderen Vereinsmitglieds ist zulässig. Die Anzahl ist auf 3 pro Person festgelegt.
Nur Mitglieder, die mit ihrem Beitrag auf dem neuesten Stand sind, haben das Stimmrecht in der Mitgliederversammlung.
Die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats sind zu dieser ordentlichen Mitgliederversammlung eingeladen und können ihre Stellungnahme abgeben.
Für die Gültigkeit der getroffenen Entscheidungen ist kein Quorum erforderlich.
Artikel 11 - Der Verwaltungsrat
Der Verein wird von einem Vorstand aus mindestens 3 und höchstens 9 Mitgliedern für die Dauer von 3 Jahren geleitet.
Um für den Vorstand kandidieren zu können, müssen Sie mindestens 1 Jahr Mitglied des Vereins sein.
Die Mitglieder des Verwaltungsrates werden in geheimer Wahl mit einfacher Mehrheit gewählt.
Die verschiedenen der Generalversammlung vorgelegten Berichte (moralisch, tätigkeitsbezogen und finanziell) werden durch Handzeichen angenommen.
Eine Aufforderung zur Einreichung von Bewerbungen wird 15 Tage vor der Generalversammlung an alle Mitglieder verschickt, die ihren Beitrag auf dem Laufenden halten.
Jeder Kandidat stellt sich der Generalversammlung mündlich vor.
Mitglieder sind alle 3 Jahre wählbar oder wieder wählbar.
Bei Vakanzen kann das Bureau seine Mitglieder bis zur nächsten Generalversammlung provisorisch ersetzen. Das Mandat der so ernannten Mitglieder des Präsidiums endet zu dem Zeitpunkt, zu dem das Mandat der ersetzten Mitglieder normalerweise auslaufen sollte.
Der Verwaltungsrat wählt aus seiner Mitte in geheimer Abstimmung ein Präsidium, bestehend aus:
ein Präsident, der den Verein bei allen Handlungen des bürgerlichen Lebens vertritt,
einem Vizepräsidenten, der insbesondere dem Präsidenten zur Seite steht und ihn bei dessen Verhinderung vertritt,
ein Schatzmeister, der insbesondere für die Aufstellung der Vereinsrechnung zuständig ist oder unter seiner Verantwortung stellen lässt,
ein Sekretär, der insbesondere für die Aufbewahrung der Verwaltungsunterlagen des Vereins zuständig ist,
und möglicherweise ihre Assistenten.
Artikel 12 - Verwaltungsratssitzung
Der Verwaltungsrat tagt mindestens zweimal im Jahr und auf Einberufung durch den Präsidenten oder mindestens ein Viertel seiner Mitglieder.
Bei Abwesenheit kann einem der Mitglieder des Verwaltungsrates eine Vollmacht zugesandt werden.
Die maximale Anzahl von Befugnissen ist auf eine begrenzt.
Bei 3-maliger unmotivierter Abwesenheit eines Vorstandsmitglieds kann es aus dem Vorstand ausgeschlossen werden.
Beschlüsse werden mit Stimmenmehrheit der Anwesenden gefasst. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Präsidenten.
Elektronische Stimmabgabe ist zulässig.
Für die Gültigkeit der Beratungen ist kein Quorum erforderlich.
Artikel 13 - Die außerordentliche Generalversammlung
Bei Bedarf oder auf Antrag von 1/4 der Mitglieder kann der Präsident eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen.
Das Einberufungsverfahren ist identisch mit dem der ordentlichen Hauptversammlung.
Beschlüsse werden mit Zweidrittelmehrheit der anwesenden Mitglieder gefasst.
Artikel 14 - Geschäftsordnung
Zur Ergänzung der Satzung kann der Vorstand eine Geschäftsordnung erlassen.
Artikel 15 - Auflösung
Im Falle einer von der außerordentlichen Versammlung beschlossenen Auflösung ernennt diese einen oder mehrere Liquidatoren und das Vermögen wird gegebenenfalls gemäß Artikel 9 des Gesetzes vom 1. Juli 1901 übertragen.
Geschehen zu Saint-Uze, 04. Mai 2020
Véronique HELOIR
Präsident der Bardet-Biedl-Vereinigung
Clarisse GROUSSARD
Vizepräsident des Bardet-Biedl-Verbandes